8月30下午14點30分，瓷娃娃罕見病關愛中心主辦的“冰桶挑戰(zhàn)”善款說明會正在進行，臺上的演講者是中心主任王奕鷗。

    站在舞臺上的王奕鷗右手持麥克風，左手拿著PPT遙控器，演講過程中還時常在舞臺兩邊走動，為的是能讓參與發(fā)布會的觀眾更好地看到投影儀上的內容。

    “冰桶挑戰(zhàn)”在國內如火如荼地進行，漸凍人以及更多罕見病患者群體也受到了前所未有的關注。吸引了李云迪、王思聰、周杰倫等不少名人捐贈。

    從8月18日起，因在新浪微公益發(fā)布“冰桶挑戰(zhàn)”項目而募得814萬余元善款的瓷娃娃，將如何使用這筆善款廣受關注?！豆鏁r報》記者專訪了瓷娃娃負責人王奕鷗。

    《公益時報》：瓷娃娃從什么時候開始介入“冰桶挑戰(zhàn)”募款當中的？目前募款額度是多少？

    王奕鷗：新浪微博微公益的伙伴找到我，說現(xiàn)在有一個“冰桶挑戰(zhàn)”的項目正熱，是讓公眾知道罕見病的好時機，問我能不能趕緊寫一個募款策劃方案給微公益。我注意到“冰桶挑戰(zhàn)”在國外很受歡迎，而且現(xiàn)在也已經有很多名人自行挑戰(zhàn)了冰桶，我們認為這是一個普及罕見病知識、倡導公眾關注罕見病群體的好機會。瓷娃娃迅速作出了反應，迅速寫好策劃案，8月17日通過新浪微公益審核，18日項目正式上線，在新浪品牌捐平臺上呈現(xiàn)了“助力罕見病、一起‘凍’起來”，為包括ALS在內的罕見病進行“冰桶挑戰(zhàn)”的公益募款項目，號召大家通過冰桶挑戰(zhàn)的方式關注、支持ALS患者在內的罕見病群體。

    從8月18日上線以來，新浪微公益為項目開設了多個募款渠道，公眾也可以根據不同捐贈渠道表達捐贈意向。截止到8月30日該項目共計收到8146258.19元善款。

    《公益時報》：這筆善款將如何使用呢？

    王奕鷗：通過這次“冰桶挑戰(zhàn)”微公益項目，瓷娃娃可以說是獲得了前所未有的一筆善款，對于這筆善款的使用將根據捐贈人的捐贈意愿來確定。

    根據目前現(xiàn)有捐款的捐贈意向來看，第一，捐贈意向為“支持ALS在內的罕見病群體”的捐款金額為550余萬元，此部分款項將全部用于漸凍人群體的相關公益服務支持；第二，明確“支持各類罕見病群體”的金額為140余萬元，這部分款項將用于其他罕見病群體的相關公益服務支持；第三，剩下有明確捐贈意愿的善款也將用于捐贈人所指定的方向。

    “冰桶挑戰(zhàn)”專項基金當中，有明確“支持ALS在內的罕見病群體”捐贈意向的資金為5574311.80元。這部分資金將通過公開招標及評審的方式資助漸凍人和其他罕見病群體的相關公益服務項目。首期公開招標的資助項目將針對漸凍人群體的相關公益服務項目，具體資助項目內容包括針對漸凍人進行直接救助、生活質量改善、公眾傳播、政策倡導、組織發(fā)展以及相關的行政支持等。

    “冰桶挑戰(zhàn)”后續(xù)公益捐款的使用，將遵照上述原則進行，并于首期資助完成后，制定下一步資金使用計劃，并及時公開進展情況。

    《公益時報》：為ALS及罕見病募款的“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起之后，有些專門關懷ALS的機構如中國宋慶齡基金會下設的“王甲漸凍人關愛基金”上海漸凍人協(xié)會MDAChina。中華融化漸凍人聯(lián)合會提出了疑惑，認為本是為漸凍人募款的公益項目，但大量捐款卻捐給了瓷娃娃而不是漸凍人公益組織，你如何回應？

    王奕鷗：“瓷娃娃”指的是成骨不全癥，又稱“脆骨病”，并不是漸凍癥。我們從上線“冰桶挑戰(zhàn)”籌款項目開始，就持續(xù)并積極與多家漸凍人公益組織保持著聯(lián)系。

    8月18日下午，與上海的MDAChina負責人朱常青電話溝通，并于8月20日發(fā)送郵件尋求溝通；8月19日，我們邀請東方絲雨漸凍人組織負責人雨珠在瓷娃娃辦公室對如何幫助漸凍人進行了溝通；8月20日，我和張泉靈一起來到中國漸凍人聯(lián)合會會長、肯尼迪癥漸凍人牛清家里走訪，張泉靈還在他的家門口進行了“冰桶挑戰(zhàn)”；8月26日，在持續(xù)多天聯(lián)系后，我和兩名工作人員來到王甲家里，邀請他一起制定幫助ALS病友方案。

    同時，我們邀請了多方漸凍人組織的負責人、病友代表加入我們的救助方案制定團隊，并積極聯(lián)系、歡迎更多病友加入到這個團隊，所以在這個層面上我們是有過溝通的。到現(xiàn)在為止，包括王甲在內的其他漸凍人病友都很支持瓷娃娃的工作。因為，我們一直相信，病友社群本身是最了解，也最有原動力解決自身問題的群體。

    《公益時報》：瓷娃娃罕見病關愛基金、微公益募款成立的“冰桶挑戰(zhàn)”專項基金、“冰桶挑戰(zhàn)”基金會這三者之間有關聯(lián)嗎？

    王奕鷗：這三者的關系是完全獨立的關系?！按赏尥藓币姴￡P愛基金”是2008年5月在北京市民政局注冊成立的瓷娃娃罕見病關愛中心（前身為瓷娃娃關懷協(xié)會）后在中國社會福利基金會下，設立的全國性罕見病公募基金。

    “冰桶挑戰(zhàn)”專項基金是2014年8月18日在微公益發(fā)起募款后，用截至目前的814萬余善款成立的一支基金，這支基金將同樣掛靠在中國社會福利基金會旗下。

    成立“冰桶挑戰(zhàn)”基金會將是瓷娃娃的未來目標，計劃由一些愛心人士捐資來注冊成立全國性公募基金會。目前華民慈善基金理事長盧德之愿意捐贈一定善款。

    《公益時報》：“冰桶挑戰(zhàn)”專項基金監(jiān)管委員會的委員將如何選出？他們將怎樣履職？

    王奕鷗：監(jiān)督委員會委員基本都是在社會上具有一定知名度，擁有良好誠信道德操守，在各行業(yè)有所建樹的人組成的。目前監(jiān)督委員會委員總共有5人。包括北京市岳成律師事務所高級合伙人岳屾山，華能集團公司企業(yè)部處長、注冊會計師田禾，北京大學第三醫(yī)院副院長兼神經科主任樊東升，基金會中心網總裁程剛和《壹讀》主編林楚方。他們來自法律、財務、醫(yī)學、公益、媒體的不同背景，將在整個專項基金的運作過程中，進行不同角度的專業(yè)監(jiān)督?！氨疤魬?zhàn)”專項基金監(jiān)督委員會委員將不會從基金中提取任何報酬。

    《公益時報》：從18日微公益上線項目，到30日發(fā)布募款額達814萬元，這段時間瓷娃娃團隊做了哪些工作？

    王奕鷗：每年的8月也是瓷娃娃工作強度最大的時候。今年8月份，瓷娃娃正在進行一年一度的I Can罕見病青年協(xié)力營項目的籌備，伙伴們的壓力都不小，但在這些大型活動中，同事之間建立起彼此的信任感，突如其來的大小事情隊友們都能夠相互協(xié)作，共同進步。在這一次的微公益“冰桶挑戰(zhàn)”的募款中，我們都及時公布善款的額度。

    “冰桶挑戰(zhàn)”募款沒有在微公益上線之前，我們每天也要面對著大量的罕見病患者求助信息，去核實消息、去救助，微公益“冰桶挑戰(zhàn)”募款數額每天都在增加，這十幾天里，我們基本就是在接聽求助咨詢電話中度過的。

    《公益時報》：“冰桶挑戰(zhàn)”熱度過去后，機構今后的工作重點會有所調整嗎？

    王奕鷗：不會。瓷娃娃一直在做罕見病領域的關懷服務、賦能發(fā)展、公眾倡導工作，各個項目都會照常進行。只不過，從美國引入的“冰桶挑戰(zhàn)”將罕見?。òu凍人癥）推向一個前所未有的關注度，“冰桶挑戰(zhàn)”的熱度總會過去，但罕見病患者的病痛可能會持續(xù)很久，希望包括推動立法、醫(yī)療體系和社會公共服務層面的改革，成為一套長效機制來保障罕見病群的利益。

    ■ 公益時報記者 張明敏

    相關資料

    王奕鷗，瓷娃娃罕見病關愛中心主任，創(chuàng)始人之一。

    瓷娃娃罕見病關愛中心前身為瓷娃娃關懷協(xié)會，成立于2008年5月，由王奕鷗、黃如方兩位成骨不全癥患者發(fā)起。2009年，瓷娃娃在中國社會福利基金會下，設立全國性罕見病公募基金“瓷娃娃罕見病關愛基金”，2011年在北京市民政局注冊，正式更名為“瓷娃娃罕見病關愛中心”。2013年1月，瓷娃娃進行年度規(guī)劃，將原有的“罕見病發(fā)展部”宣傳、倡導等平臺工作獨立運作，并由瓷娃娃原副主任黃如方擔任該中心主任，目前已在上海注冊登記為“上海四葉草罕見病家庭關愛中心”。