■ 本報記者 張明敏

    有資金找項目，有項目缺資金。這句資本界曾經(jīng)的流行語，如今在慈善界也頻頻出現(xiàn)。

    近幾年間，類慈善機構(gòu)如雨后春筍般出現(xiàn)，推出的慈善項目層出不窮，但大病求助患者卻依然顯得無奈。需求與資源的錯位，時常影響著救助與求助雙方的信心，讓兩者原本應(yīng)該高度吻合的結(jié)合變得陌生和疏離。

    互聯(lián)網(wǎng)時代，以大病籌款為代表的線上大病救助平臺大量涌現(xiàn)，給大病救助個人救助者帶來便捷的途徑。但發(fā)展中也時常面臨信息不能核實或不具核實途徑，出現(xiàn)問題遭公眾詬病。

    如今，這一現(xiàn)狀正在發(fā)生著積極變化，政府部門、醫(yī)療機構(gòu)、社會組織、商業(yè)機構(gòu)從獨立走向聯(lián)合，從審慎走向開放，打通信息共享通道已成為關(guān)鍵。

    新時代的中國大病救助應(yīng)該如何聯(lián)合構(gòu)建，考驗著各方參與者的智慧和膽識。

    大病救助1.0時代
    政府與社會力量救助試水

    當前，我國雖已建立“基本醫(yī)療保險+大病保險+醫(yī)療救助”的醫(yī)療保障體系，基本醫(yī)療保險已覆蓋95%的人口。根據(jù)國家衛(wèi)健委統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，因病致貧、因病返貧的比例仍高達44.1%，而且比例還有可能繼續(xù)上升。

    2020年，全面實現(xiàn)小康社會后，因病致貧、返貧的風(fēng)險將長期存在。

    回望過去，十幾年間中國大病救助經(jīng)歷過1.0、2.0、3.0的不同時代，每一個時代都留下了寶貴經(jīng)驗和教訓(xùn)。如今，平臺擴大開放，信息共享建設(shè)，救治精準施策，資源高效利用，已逐漸形成公眾共識的基礎(chǔ)。

    一場中國大病救助平臺需求與資源對接的信息“突圍戰(zhàn)”正式打響。

    王振耀是北京師范大學(xué)中國公益研究院院長、深圳國際公益學(xué)院院長。15年前，還在民政部任職的他就著手推動中國大病救助工作，但當時全國醫(yī)療救助經(jīng)費總共才幾個億，醫(yī)療保險體系尚未建立，社會保障制度也未起步，僅是討論社會救助層面就有太多問題擺在了眼前。

    “推動中國大病救助，這是我的夢想！”15年后王振耀回憶起當初。

    2001年，時任民政部救災(zāi)救濟司司長的王振耀，在推動城市居民最低生活保障制度全面建立和“應(yīng)保盡保”的實現(xiàn)后，開始推動農(nóng)村最低生活保障制度建設(shè)、農(nóng)村醫(yī)療救助制度建設(shè)和城市醫(yī)療救助制度建設(shè)。

    2004年，農(nóng)村最低生活保障制度開始試點建設(shè)。此時，僅有北京、天津、上海3個直轄市和浙江、廣東2省，且維持了較長時間后，全國各省、自治區(qū)、直轄市開始陸續(xù)建立農(nóng)村低保制度。

    2008年9月，時任民政部社會福利和慈善事業(yè)促進司司長的王振耀，提出要建立與中等發(fā)展水平相適應(yīng)的社會福利制度理論。

    2011年7月1日，由全國人民代表大會常務(wù)委員會頒布的《中華人民共和國社會保險法》正式實施，保障公民在年老、疾病、工傷、失業(yè)、生育等情況下依法從國家和社會獲得物質(zhì)幫助的權(quán)利。

    此時，在推行農(nóng)村低保全面鋪開中，王振耀發(fā)現(xiàn)農(nóng)村大病救助是個“老大難”。鑒于國家財力有限，很多制度也未跟上，解決大病救助，只能是將已發(fā)現(xiàn)的病源信息給到當?shù)孛裾块T，希望在救濟上有所傾斜幫助救治。再則，發(fā)動民間力量通過捐贈方式幫助大病群體。

    當時，迫于社會條件十分有限，大病救助顯然是杯水車薪，收效甚微。

    “當時，政府財力和民間捐贈熱情都較為有限，開展農(nóng)村大病救助工作并不順利，政府也沒有包辦救助的實力。只能把大病救助信息給到民政部門希望在救助時得到傾斜，并向社會賢達發(fā)起捐款倡議，幫助農(nóng)村大病患者?！蓖跽褚f。

    2007年2月，萬達集團帶頭向民政部捐助500萬元，成立了全國首支應(yīng)急救助基金，用于救助貧困大病患者。

    “當時，民政系統(tǒng)的經(jīng)費很是緊張，政府公共職能又不能轉(zhuǎn)移，通過這種方式希望政府知道哪些地方存在大病救助信息，在救濟上做到適當傾斜，不讓患者太受苦，這并非要求政府完全包攬。”王振耀說道。

    “有求必應(yīng)?！蓖跽褚栌梅鸾坍斨械囊痪湓捳f道，“有求必應(yīng)用到政府工作機制中，與慈善界人士聯(lián)合進行大病救助，但政府當時財力有限，使得民間聯(lián)動效果一般，當時的想法其實很原始?！?/p>

    懷揣著“最原始的想法”，王振耀開始在行動上發(fā)力。

    王振耀最開始找到企業(yè)希望聯(lián)合，但效果不佳。此時，從企業(yè)高管轉(zhuǎn)做全職公益人的天使媽媽發(fā)起人之一邱莉莉希望能夠加入，從動員社會力量的角度推動大病救助。邱莉莉動員醫(yī)生、醫(yī)院加入，最后推出一部熱線9958，讓民間來跟政府合作，有大病信息就聯(lián)合行動，建立聯(lián)動機制，形成一鍵電話接通有求必應(yīng)的效果。

    “那個年代，政府與社會力量展開合作，愛心人士、醫(yī)生共同救助大病，政府與民間合作就是大病救助1.0時代?！蓖跽褚f。

    大病救助2.0時代 國家級大病救助平臺建立

    早年間，中國紅十字基金會開始在白血病等救助工作領(lǐng)域試水，其成績有目共睹，但項目更多面向兒童，有著一定局限性。

    而其他的一些國家級社會組織也紛紛在為大病救助探路。

    宋宏云是中國人口福利基金會秘書長助理，工作中為了項目實施精準他經(jīng)常需要入戶調(diào)研。

    2016年，宋宏云帶隊下基層進行健康扶貧調(diào)研，在與當?shù)馗刹康膶υ捴?，宋宏云發(fā)現(xiàn)了大病救助存在的一些問題和想法。

    “大病救助有沒有相關(guān)政策？”宋宏云問道。

    “有政策！”當?shù)馗刹看稹?/p>

    “什么時候能拿到救助款？”宋宏云又問道。

    “一年、兩年、三年，得看財政啥時候有錢?！备刹坑执鸬?。

    而對大病患者調(diào)研時，更讓他看到了社會救助需求的迫切。

    “孩子得了白血病，中國紅十字基金會就有專門救助白血病的項目，為什么不去救治？”宋宏云問。

    “不知道這樣的好項目。”患者答。

    宋宏云坦言：“救助機構(gòu)在找患者，患者在找救助機構(gòu)，這種信息的不對稱造成患者求助時的盲目，救助資源也因為得不到患者的需求信息，造成資源上的浪費?！?/p>

    需求與資源的錯位讓宋宏云決心進行“改良”。在他的推進下，名為中國大病社會救助的平臺開始籌建。

    平臺成立的消息一經(jīng)發(fā)布，引來中國紅十字基金會、天使媽媽等諸多社會組織入駐。一時間約有66家機構(gòu)入駐平臺進行聯(lián)合救助，各個機構(gòu)都帶來自身的特色救助項目，加起來種類有百余種。

    “當時，我們給每個機構(gòu)都發(fā)出了通知函，沒想到得到了66家機構(gòu)的大力支持，有的還打來電話表示感謝?！彼魏暝普f。

    宋宏云說，當時想法很簡單，平臺搭建起來后能實現(xiàn)信息互通，讓大病救助者通過平臺檢索信息一目了然，減少大病救急的成本。

    隨后，平臺動員專家、學(xué)者、志愿者開始從縱、橫層面對國家政策進行梳理，尋找政策支撐?？v向：國家、省、市三級；橫向：衛(wèi)健委、財政部、民政部、殘聯(lián)、婦聯(lián)等13個部委單位；并召集北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部師、生志愿者參與。最終，7000多條政策被放置于中國大病社會救助平臺上，并按照“新農(nóng)合”標準，梳理出其中22種大病，平臺將其全部囊括救助。

    “政策層面，老百姓患乳腺癌知道找婦聯(lián)。機構(gòu)層面，在平臺檢索白血病就能看到各種機構(gòu)推出的救助項目。平臺就是要讓資源優(yōu)化配置，從而進行最大的匹配?！彼魏暝普f。

    平臺的建立對于需求與資源的兩端進行著優(yōu)化配置，構(gòu)建出三大通道。第一，幫助入駐救助機構(gòu)通過平臺集合宣傳推廣；第二，幫助患者在平臺上找到被救助項目，達成救助目標；第三，幫助患者在平臺發(fā)布個人求助信息，獲得募捐資金。

    2016年，國家衛(wèi)生健康委員會直屬單位中國人口發(fā)展研究中心受國務(wù)院委托，開發(fā)因病致貧、因病返貧建檔立卡數(shù)據(jù)庫，后與中國大病救助平臺進行數(shù)據(jù)共享，平臺方對因病致貧、因病返貧的建檔立卡戶在大病救助時進行認證，并與鄉(xiāng)村醫(yī)生對接，救助時平臺對無法核驗的用戶通過鄉(xiāng)村醫(yī)生進行系統(tǒng)地核實工作，保證其信息準確度。

    “數(shù)據(jù)庫共享就減少了社會上存在的詐捐、騙捐和重復(fù)捐案例，有效防止慈善資源的浪費，這是我們建立平臺的初衷?！彼魏暝普f。

    不過，宋宏云也坦言，平臺在實際發(fā)展過程中，缺乏對項目資源的有效整合，平臺上的機構(gòu)聯(lián)盟相對比較松散，各機構(gòu)間也是競爭對手。

    再投入56億元 可初步實現(xiàn)全國大病兜底救助

    2017年2月20日，中國人口福利基金會新一屆理事會成立，北京師范大學(xué)中國公益研究院院長、深圳國際公益學(xué)院院長王振耀加盟基金會，成為中國人口福利基金會副理事長。

    王振耀之所以加盟，這與他之前在民政部任職時的職責(zé)有關(guān)。在大病救助1.0時代，他推動著大病救助信息讓政府知曉，發(fā)動社會資源進行著捐贈聯(lián)動。

    除了一份情懷外，這些年，王振耀還帶領(lǐng)著團隊為大病救助尋找著數(shù)據(jù)支撐，為解決大病救助提供著理論基礎(chǔ)。

    葛均泊是北京師范大學(xué)中國公益研究院院長助理兼慈善研究中心主任，經(jīng)過他的團隊測算發(fā)現(xiàn)，我國每年大病患者約占總?cè)丝诘?.3%，2017年大體在417.02萬人左右，年人均醫(yī)療費用為9.8萬元，總體費用約3981.75億元，在52,598億元的年度衛(wèi)生總費用中占比為7.57%。而年醫(yī)療費用20萬元以上的極重病人初步測算為十萬分之三，全國近4.5萬人，按人均每年41.49萬元醫(yī)療費用計算，需要醫(yī)療費用167.95億元左右，在現(xiàn)行醫(yī)療保障體系下，再減掉家庭可以承擔(dān)的部分，只需要再投入約56億元即可初步實現(xiàn)極重病患者的兜底救助。

    根據(jù)測算，除了塵肺病、器官移植或特大病需要靶向性藥物治療費用高起外，我國在特大縣域人口外，中等規(guī)?？h域人口花費20萬元以上的極重病患者每年只有不到20人，數(shù)量并不大，通過醫(yī)保報銷后，不足部分社會進行救助，完全可以解決。

    葛均泊團隊認為，現(xiàn)行醫(yī)療保障和家庭承擔(dān)部分可以解決一百多億元費用，剩下再投入幾十億元就能實現(xiàn)極重病救助的全國兜底，用目前政府和民間存在的幾百億元醫(yī)療救助資金解決這個缺口，從理論上說完全可行，條件已經(jīng)具備。

    “做特大病救助就得知道特大病的量有多大，如果說海一樣的量是不好救，但現(xiàn)在有了數(shù)據(jù)支撐和平臺信息的對接，僅救急而言這件事就能夠完成。大病救助平臺就是希望政府、公眾能發(fā)現(xiàn)這個點，救助的資金量并不是遙不可及。”王振耀說，“大病救助用民間力量補充政府政策的不足來應(yīng)急，會形成一個非常健康健全的機制，也會成為整個國家醫(yī)療保障體系中的有機組成，把愛心融進去?！?/p>

    “我們歡迎質(zhì)疑，希望全國人民和全世界都來駁倒這個數(shù)據(jù)?！蓖跽褚蛉さ?。

    大病救助3.0時代
    政府、社會組織、商業(yè)機構(gòu)共擔(dān)

    由于運轉(zhuǎn)良好，2017年，中國大病救助平臺被納入國家財政支持，每年由中央財政資金提供約500萬元的運營維護費用。2019年，平臺被國家財政預(yù)算項目庫評選為優(yōu)質(zhì)項目，這使得平臺的后續(xù)資金安排得到了有效保障。

    “在平臺上救助的大病不收取管理費，不靠這個收費來維持平臺的運營。納入國家財政支持，運營沒有壓力，但平臺覆蓋的救助范圍不夠廣，還有很大提升空間?！彼魏暝普f。

    救助平臺成立，經(jīng)過三年運營后陸續(xù)有66家社會組織加盟，推出上百個大病救助項目。中國人口福利基金會認為，平臺正常運營，技術(shù)無問題，但理念需升級。大病救助平臺只是一個道具，應(yīng)該升級成為大病救助工程，需要團結(jié)更多力量去發(fā)展。

    2019年9月16日，由國家衛(wèi)生健康委員會指導(dǎo)、中國人口福利基金會組織實施，北京師范大學(xué)中國公益研究院支持的中國大病救助工程在北京啟動。

    當天發(fā)布的新聞稿中寫道，今年是新中國成立70周年，中國大病救助工程是公益慈善領(lǐng)域向新中國成立70周年獻上的一份大禮。開展大病救助工程既是脫貧攻堅的重要步驟，又是建立防止因病致貧返貧長效機制的關(guān)鍵舉措。

    在這次大會上，中國大病救助平臺升級為大病救助工程，并發(fā)布了“三大計劃”、“六大任務(wù)”。一是推出貧困地區(qū)聯(lián)合救助計劃，包含深度貧困地區(qū)大病患者救助行動和極重病聯(lián)合救助行動；二是推出大病救助信息共享計劃，包含大病救助政策咨詢行動和大病救助信息互通行動；三是推出救助服務(wù)全面提升計劃，包括救助服務(wù)鏈條拓展行動和網(wǎng)絡(luò)籌款賦能行動。

    而據(jù)現(xiàn)場參與者描述，會議當天共有政府方面國家衛(wèi)健委8位司局級領(lǐng)導(dǎo)同時出席，民政部慈善事業(yè)促進和社會工作司專門發(fā)來賀信，這無疑表明了政府對于大病救助的重視。

    宋宏云說：“我們更多關(guān)注大病救助的后期，患者正常合規(guī)報銷超3000元以上的自付部分基金會救助，解決因病導(dǎo)致的長期貧困。去年，還將城鎮(zhèn)在內(nèi)的低收入人群，無建檔立卡貧困戶納入救助范圍。同時，將這部分人群的非醫(yī)療成本也納入長期救助范圍?！?/p>

    按照我國現(xiàn)行報銷體制，一旦離開縣域后，報銷比例越低，自付比例越高，鄉(xiāng)村百姓看病，新農(nóng)合報銷70%~80%，市、省兩級只有50%~60%。經(jīng)過基金會測算，一次大病花費的交通、住宿、灰色支出等非醫(yī)療成本是直接醫(yī)療成本的1.5倍，而這一部分卻未有任何部門納入到救助范圍之中。

    宋宏云說：“接下來，基金會會關(guān)注低收入群體的非醫(yī)療成本費用，惠及百姓?！?/p>

    幾乎與中國大病救助平臺同步，一些商業(yè)機構(gòu)也早已開始在大病救助領(lǐng)域發(fā)力。

    水滴籌是國內(nèi)個人大病求助互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)平臺，通過移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將民間“互助互濟”的線下行為搬到社交網(wǎng)絡(luò)上，并通過親友分享、移動支付等方式幫助陷入困境的大病患者及家庭更便捷地發(fā)布、傳播求助信息，讓贈與人也可以更方便地進行幫扶，發(fā)揮著“救急難”的作用。

    有數(shù)據(jù)表明，截至2019年9月底，水滴籌已成功為經(jīng)濟困難的大病患者免費籌得235億元的醫(yī)療救助款，近2.8億愛心人士支持了平臺的救助項目，共計產(chǎn)生了超過7.5億人次的愛心贈與行為。

    2018年5月，水滴公益獲批成為民政部指定的第二批慈善組織互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺，平臺通過聯(lián)合中華少年兒童慈善基金會和中國社會福利基金會等全國超60家公募基金會，整合公益機構(gòu)、愛心企業(yè)、媒體、愛心人士等社會資源，圍繞大病救助、教育助學(xué)、扶貧救災(zāi)等領(lǐng)域，開展了一系列公益活動。

    水滴公益自2018年7月上線以來，截至2019年9月底，平臺籌得善款近2.8億元。

    徐憾憾是水滴公司合伙人、水滴籌·水滴公益總經(jīng)理，作為水滴籌的頭號員工，徐憾憾見證了整個水滴籌的發(fā)展，也共同經(jīng)歷和面對著一些發(fā)展中的挑戰(zhàn)。

    當前，大病求助者的關(guān)鍵信息（疾病、資產(chǎn)、保險、貧困認定等）分散在醫(yī)院、政府、保險公司等各大機構(gòu)，這給平臺的查詢核實帶來難度；另外，大病求助者家庭收入、存款、房產(chǎn)、車輛等信息更是缺乏有效的查詢途徑。

    “信息不互通極大影響了大病救助的效率，如能通過各方努力，構(gòu)建一個高效的信息通道，那么我們離實現(xiàn)聯(lián)合救助、精準救助就更近一了步。”徐憾憾說。

    “平臺就是要把難點和痛點拎出來、提出來，讓大家進行對話。讓萬物互通互聯(lián)，政府有政策、財政有支持、機構(gòu)有資源、社會有需求、公眾有愛心，接下來就是資源對接。"王振耀說，“這是大病救助資源的一次歷史性對接。”

    王振耀自己覺得，特別期待慈善界的合作，圍繞信息互通動起來，大病救助讓政府、社會公眾、專業(yè)機構(gòu)聯(lián)動，衛(wèi)健委、民政部、醫(yī)保局各方面都很支持，醫(yī)院系統(tǒng)參與，公益慈善界應(yīng)該積極主動，聯(lián)合的前提就是要信息共享。

    “政府、社會組織、商業(yè)機構(gòu)等形成聯(lián)合機制，這是大病救助的3.0時代?！蓖跽褚f。

    （下轉(zhuǎn)07版）