■ 本報(bào)記者 王勇

    “之前看到來(lái)中心的孩子坐的這種輪椅，我就覺(jué)得非常人性化，十分喜歡，趕緊就問(wèn)從哪兒買(mǎi)的，可就是買(mǎi)不著?！北本┦谐抗饽X癱兒童康復(fù)中心主任張煥霞表示。

    讓張煥霞感慨的這種輪椅是一種適用于3-15歲、體重在80公斤以下的腦癱、腦外傷、脊髓損傷、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良、其他伴肢體功能障礙兒童使用的輪椅。

    這種輪椅來(lái)自中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱中國(guó)殘基會(huì)）“陽(yáng)光伴我行”集善明門(mén)兒童輪椅項(xiàng)目——由明門(mén)集團(tuán)專(zhuān)門(mén)為腦癱兒童設(shè)計(jì)生產(chǎn)，并通過(guò)中國(guó)殘基會(huì)捐贈(zèng)給全國(guó)的腦癱兒童。

    作為專(zhuān)門(mén)為了公益項(xiàng)目而設(shè)計(jì)改良的輪椅，明門(mén)便攜式殘疾兒童輪椅并沒(méi)有在市場(chǎng)上銷(xiāo)售，張煥霞自然買(mǎi)不到。

    不過(guò)張煥霞并沒(méi)有等待太久，2015年、2019年，中心分兩次共獲捐31臺(tái)明門(mén)便攜式殘疾兒童輪椅，供中心的孩子們使用。

    從2009年項(xiàng)目發(fā)起至今，已經(jīng)有近90000名像中心的孩子一樣的貧困殘疾兒童受益。捐贈(zèng)的便攜式殘疾兒童輪椅達(dá)到70176輛，便攜式殘疾幼兒輪椅15786輛，汽車(chē)安全座椅4024臺(tái)，物資總價(jià)值達(dá)到4.42753億元。

    在此基礎(chǔ)上，明門(mén)集團(tuán)還設(shè)立了中國(guó)殘基會(huì)明門(mén)慈善基金，捐贈(zèng)現(xiàn)金3544.8萬(wàn)元，開(kāi)展了多個(gè)殘疾方面的公益項(xiàng)目，一個(gè)物資捐贈(zèng)類(lèi)項(xiàng)目正在逐步發(fā)展為培育助殘公益的樞紐。

    初心：一個(gè)家庭的宏愿

    據(jù)中國(guó)殘基會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)張雁華介紹，“陽(yáng)光伴我行”項(xiàng)目的設(shè)立源于明門(mén)集團(tuán)董事長(zhǎng)鄭欽明一家的特殊經(jīng)歷。

    鄭欽明的二女兒雅文在不到1歲的時(shí)候就聽(tīng)不到聲音，經(jīng)歷了去各個(gè)國(guó)家檢查之后，找到了植入人工耳蝸的方法，并通過(guò)采用國(guó)外的語(yǔ)言訓(xùn)練方法“聽(tīng)覺(jué)口語(yǔ)法”恢復(fù)了語(yǔ)言能力。

    為了讓更多的孩子能夠使用聽(tīng)覺(jué)口語(yǔ)法，減少聽(tīng)障兒童的語(yǔ)言障礙，為了達(dá)成與夫人喬安娜一起立下的“讓二十年后的臺(tái)灣沒(méi)有不會(huì)說(shuō)話的聽(tīng)障兒童”的宏愿，1996年10月，雅文兒童聽(tīng)語(yǔ)文教基金會(huì)在臺(tái)北成立了。

    自2008年開(kāi)始，中國(guó)聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)研究中心與臺(tái)灣雅文兒童聽(tīng)語(yǔ)文教基金會(huì)合作，開(kāi)啟了中文“聽(tīng)覺(jué)口語(yǔ)法”在大陸地區(qū)的傳播和推廣之路。

    鄭欽明及明門(mén)集團(tuán)由此接觸到中國(guó)殘基會(huì)和更多類(lèi)別的殘疾孩子。在這一過(guò)程中，鄭欽明了解到了國(guó)內(nèi)腦癱兒童的生活現(xiàn)狀，而其在東莞建設(shè)的代工廠恰恰有一款適合腦癱兒童康復(fù)輔助治療的輪椅。

    “如果能替外國(guó)制造出這么好的用品，我們國(guó)內(nèi)的小孩卻沒(méi)有用到，肯定是說(shuō)不過(guò)去的?！庇谑青崥J明就向中國(guó)殘基會(huì)提出為腦癱兒童捐贈(zèng)該款輪椅。于是，從2009年開(kāi)始，中國(guó)殘基會(huì)“陽(yáng)光伴我行”正式設(shè)立實(shí)施。

    實(shí)施：一個(gè)體系的奮斗

    為了讓捐贈(zèng)的輪椅真正適合腦癱兒童使用，明門(mén)集團(tuán)根據(jù)他們的使用情況和實(shí)際需求將輪椅進(jìn)行了改良。經(jīng)中國(guó)康復(fù)研究中心評(píng)估，該輪椅輕便、可伸縮，屬護(hù)理型、家庭型用車(chē)。

    “和一般的輪椅不一樣，這款輪椅有頭靠、肩帶、腰靠、背帶、腳踏板等，我家孩子坐的時(shí)候脖子、后背都可以挺直，不會(huì)窩胸?！眮?lái)自河北的張爸爸表示，他的兒子琦琦12歲了，目前正在北京市晨光腦癱兒童康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)。

    目前我國(guó)腦癱患者達(dá)600萬(wàn)人，其中兒童占近1/3，每年還新增4~5萬(wàn)，如何才能讓這些孩子用上這種便攜式殘疾兒童輪椅呢？

    經(jīng)過(guò)不斷的實(shí)踐探索，項(xiàng)目借助中國(guó)殘基會(huì)和各省殘疾人福利基金會(huì)的聯(lián)動(dòng)優(yōu)勢(shì)，形成了一個(gè)覆蓋全國(guó)、針對(duì)性強(qiáng)、全流程透明規(guī)范的物資捐贈(zèng)體系。

    各級(jí)執(zhí)行單位通過(guò)摸底調(diào)查研究確定受助對(duì)象，并將需求名單報(bào)省級(jí)項(xiàng)目辦。“我們會(huì)通過(guò)電話、工作群通知、發(fā)文等多種方式讓各市縣區(qū)殘聯(lián)進(jìn)行需求調(diào)研?！苯魇埣踩烁＠饡?huì)副理事長(zhǎng)郭紅表示。

    中國(guó)殘基會(huì)根據(jù)各項(xiàng)目點(diǎn)往年的項(xiàng)目執(zhí)行情況和需求保送的材料質(zhì)量匯總審核各地和機(jī)構(gòu)報(bào)送的需求，將確定的需求數(shù)量報(bào)給明門(mén)集團(tuán)。

    明門(mén)集團(tuán)根據(jù)中國(guó)殘基會(huì)提供的需求數(shù)量，提供貨物捐贈(zèng)。物流公司直接將捐贈(zèng)輪椅按照既定的分配方案運(yùn)送各地樞紐機(jī)構(gòu)，省市級(jí)項(xiàng)目辦聯(lián)絡(luò)當(dāng)?shù)氐奈锪鞴緦⑤喴芜\(yùn)送到各個(gè)基層殘聯(lián)或服務(wù)機(jī)構(gòu)。

    根據(jù)項(xiàng)目管理的要求，各執(zhí)行單位需要在每年的指定日期之前將兒童輪椅全部發(fā)放給受助殘疾兒童或家庭。

    中國(guó)殘基會(huì)和各級(jí)項(xiàng)目辦每年根據(jù)項(xiàng)目受益殘疾人名單隨機(jī)抽查進(jìn)行電話回訪和入戶走訪，了解輪椅使用和捐贈(zèng)流程的滿意情況。

    為了保證這一流程的嚴(yán)格實(shí)施，中國(guó)殘基會(huì)研究制作了“項(xiàng)目年度工作包”，指導(dǎo)和規(guī)范各項(xiàng)目實(shí)施伙伴的項(xiàng)目操作流程，該“工具包”包括：

    《受助單位執(zhí)行計(jì)劃單》、《中國(guó)殘基會(huì)“陽(yáng)光伴我行”集善明門(mén)兒童輪椅項(xiàng)目受助兒童信息匯總表》、《資助協(xié)議書(shū)》、《接收資助物資簽收單》、《“陽(yáng)光伴我行”集善明門(mén)兒童輪椅項(xiàng)目年度項(xiàng)目中期檢查報(bào)告》、《“陽(yáng)光伴我行”集善明門(mén)兒童輪椅項(xiàng)目年度項(xiàng)目總結(jié)報(bào)告》和《受助人對(duì)“陽(yáng)光伴我行”集善明門(mén)兒童輪椅項(xiàng)目評(píng)價(jià)調(diào)查表》等。

    通過(guò)這些工具，對(duì)輪椅捐贈(zèng)從計(jì)劃、執(zhí)行、檢查和反饋幾個(gè)環(huán)節(jié)對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行規(guī)范化管理。

    “項(xiàng)目已經(jīng)從基礎(chǔ)的散財(cái)式慈善進(jìn)入流程化公共服務(wù)層面。在這個(gè)體系之中，最大的變化在于將分配制改為需求上報(bào)制，這樣的改變使得輪椅捐贈(zèng)不再是自上而下的任務(wù)分配，而有了更為靈活的回應(yīng)空間，激活了地方的自主性?！北本┢邜偵鐣?huì)公益服務(wù)中心主任盧瑋靜評(píng)價(jià)道。

    拓展：一個(gè)方向的堅(jiān)持

    規(guī)范化的流程讓輪椅的長(zhǎng)期捐贈(zèng)成為現(xiàn)實(shí)。2015年，年輪椅捐贈(zèng)量首次破萬(wàn)，達(dá)到10140輛；2016年，輪椅捐贈(zèng)達(dá)到9504輛，此后捐贈(zèng)量基本穩(wěn)定下來(lái)，實(shí)現(xiàn)了每年近10000輛輪椅在全國(guó)范圍內(nèi)的規(guī)?；f送。

    據(jù)中國(guó)殘基會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)張雁華介紹，十年間，項(xiàng)目已經(jīng)陸續(xù)將殘疾兒童輪椅資助給全國(guó)22個(gè)省、5個(gè)自治區(qū)及4個(gè)直轄市殘疾人福利基金會(huì)和殘疾人康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，實(shí)現(xiàn)全國(guó)范圍全部覆蓋，近90000名貧困殘疾兒童受益。

    在此基礎(chǔ)上，圍繞助力殘疾兒童這一方向，明門(mén)集團(tuán)和中國(guó)殘基會(huì)共同設(shè)立了“明門(mén)慈善基金”，截至目前，慈善基金已達(dá)3544.8萬(wàn)元，資助了助聽(tīng)類(lèi)、助盲類(lèi)、行業(yè)促進(jìn)類(lèi)和公益事業(yè)發(fā)展類(lèi)四類(lèi)項(xiàng)目。

    助聽(tīng)類(lèi)項(xiàng)目主要包括聽(tīng)覺(jué)口語(yǔ)法培訓(xùn)項(xiàng)目、海峽兩岸聽(tīng)障小朋友文化交流活動(dòng)、聽(tīng)力檢測(cè)室項(xiàng)目、聽(tīng)覺(jué)口語(yǔ)教室標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)項(xiàng)目等。

    助盲類(lèi)項(xiàng)目包括《盲童文學(xué)》《簡(jiǎn)明特殊教育百科全書(shū)》出版項(xiàng)目、“兒童啟明行動(dòng)”項(xiàng)目、視障兒童隨班就讀教育項(xiàng)目、四平市盲童學(xué)校和殘疾人康復(fù)中心建設(shè)項(xiàng)目等。

    行業(yè)促進(jìn)類(lèi)項(xiàng)目包括“兒童教育康復(fù)中心樓”建設(shè)項(xiàng)目、“中國(guó)聽(tīng)力論壇”項(xiàng)目、全國(guó)助殘日主題活動(dòng)、援建明門(mén)集善幼兒園項(xiàng)目、“幫你站起來(lái)”項(xiàng)目、殘疾人文化藝術(shù)作品出版項(xiàng)目、《中國(guó)聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)科學(xué)雜志》出版項(xiàng)目、2010上海世博會(huì)“生命陽(yáng)光館”項(xiàng)目等。

    公益事業(yè)發(fā)展項(xiàng)目包括99公益日企業(yè)配捐、腦癱兒童滋養(yǎng)計(jì)劃等。

    “這些資助不僅有效的改變了貧困殘障兒童生活狀況，而且對(duì)于動(dòng)員社會(huì)、傳播公益理念、凝聚善的力量發(fā)揮了重要的作用?！敝袊?guó)殘基會(huì)理事長(zhǎng)王乃坤表示。

    創(chuàng)新：更多力量的加入

    隨著項(xiàng)目的不斷實(shí)施，越來(lái)越多的機(jī)構(gòu)加入到項(xiàng)目中，項(xiàng)目開(kāi)始聯(lián)動(dòng)更多的助殘社會(huì)組織，形成政府體系-社會(huì)組織-企業(yè)捐贈(zèng)的相互激活與協(xié)同聯(lián)動(dòng)。

    通過(guò)調(diào)研，項(xiàng)目組發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童的康復(fù)費(fèi)非常昂貴，很多不在國(guó)家的報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)，不少家庭因?yàn)闊o(wú)法承擔(dān)巨額費(fèi)用而放棄了康復(fù)。針對(duì)這一問(wèn)題，項(xiàng)目組設(shè)計(jì)實(shí)施了腦癱兒童滋養(yǎng)計(jì)劃，按照每個(gè)月1500元的標(biāo)準(zhǔn)資助困難腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)。

    中國(guó)殘基會(huì)以輪椅捐贈(zèng)項(xiàng)目為支點(diǎn)，將輪椅的公允價(jià)值作為配捐，借助支付寶的行走捐平臺(tái)，撬動(dòng)社會(huì)公眾的捐款。2017年5月，結(jié)合全國(guó)助殘日，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)和晨光腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)合作上線行走捐，倡導(dǎo)腦癱兒童和健全孩子共融走出家門(mén)，開(kāi)展線下走10公里的公益挑戰(zhàn)賽，開(kāi)啟了步數(shù)捐贈(zèng)和小額捐贈(zèng)的大門(mén)。

    2017年-2019年，線上達(dá)到1500萬(wàn)人次的捐贈(zèng)，捐贈(zèng)收入1600萬(wàn)元。隨著項(xiàng)目越來(lái)越成熟，現(xiàn)已開(kāi)通月捐。

    “2018年晨光的25個(gè)孩子得到了資助，2019年得到資助的孩子達(dá)到30個(gè)，對(duì)于非北京的享受不到當(dāng)?shù)匮a(bǔ)貼政策的貧困孩子，可以說(shuō)解決了大問(wèn)題?！睆垷ㄏ紡?qiáng)調(diào)。

    除此之外，自2018年起，在基金會(huì)的推動(dòng)下，明門(mén)集團(tuán)每年拿出50萬(wàn)元非定向支持作為99公益日的配捐。截至2019年，項(xiàng)目共計(jì)支持了21家公益機(jī)構(gòu)，23個(gè)公益項(xiàng)目。

    “通過(guò)‘陽(yáng)光伴我行‘項(xiàng)目的帶動(dòng)，推進(jìn)了對(duì)助殘公益事業(yè)的宣傳與倡導(dǎo)，聯(lián)結(jié)了更多的公眾?！睆堁闳A表示。

    從和腦癱服務(wù)機(jī)構(gòu)合作到不限障別的助殘社會(huì)組織，合作以輪椅捐贈(zèng)為基礎(chǔ)，中國(guó)殘基會(huì)撬動(dòng)了更多社會(huì)力量的參與，一個(gè)助殘公益的樞紐（平臺(tái)）正在形成。