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點頭,眨一次眼,意思是“給我輸液”。生命最后的10天,88歲的張軍(化名)在北京市海淀醫(yī)院安寧病房里,這樣同醫(yī)生交流。 自2017年3月正式啟動至今,作為全國首批安寧療護試點醫(yī)療機構(gòu)之一,北京市海淀醫(yī)院安寧病房已接收癌末患者近300人次,送走病患約200人。 安寧療護,旨在為疾病終末期或老年患者在臨終前提供專業(yè)醫(yī)療照護和人文關(guān)懷,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。截至目前,全國已啟動兩批安寧療護試點,累計服務(wù)患者28.3萬人次。不過,我國安寧療護機構(gòu)數(shù)量仍嚴重不足,難以滿足老齡化趨勢下的迫切需求。 有尊嚴地度過最后10天 第9次化療。張軍的身體撐不住了。他下定決心,不再住院。 2015年4月,86歲的張軍被確診結(jié)腸惡性腫瘤。9次化療之后,在他的強烈堅持下,家人同意讓他回家療養(yǎng)。 即便是身體情況急劇下滑——不能獨立行走、飯量減少,甚至全身疼痛,張軍仍不同意回到醫(yī)院。用他的話說,確診后從檢查、治療、化療到轉(zhuǎn)院,是一個“無奈、無主、痛苦”的過程,“疲于奔命更談不上生存質(zhì)量”。而在家療養(yǎng),生存質(zhì)量能有大幅提升。 2017年4月24日,張軍突發(fā)全身疼痛,到了必須去醫(yī)院打止痛針的程度。在劇烈的痛苦下,張軍不得不妥協(xié)接受急診治療,入住了海淀醫(yī)院安寧病房。 海淀醫(yī)院安寧病房是北京市安寧試點病房之一。2016年底,作為試點地區(qū),海淀區(qū)29家醫(yī)療機構(gòu)報名了安寧病房。次年,第一批全國安寧療護試點啟動。 不同于普通醫(yī)療機構(gòu),安寧病房的治療理念,是為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量。 “我們接收的患者,平均住大概兩周?!北本┖5磲t(yī)院安寧療護病房主任秦苑介紹,全世界大部分安寧病房都是從癌癥末期病人照護開始的,因為癌末病人痛苦癥狀最多,最需要醫(yī)療的幫助。另一方面,由于病房資源有限,“壓床病人”是“無法承受之重”。 這樣的理念令張軍改變了主意。入住安寧病房10天后,張軍于2017年5月4日離世,享年88歲。 入住病房“并非易事” 在安寧病房最后的日子里,張軍得到了最大限度選擇治療方案的“權(quán)力”。 秦苑及其團隊會征求他的意見?!八麑嶋H上是一位失聰老人,每次我們都會把問題寫在白板上,讓老爺子自己決定,比如‘要不要輸液’,他點頭,眨一次眼,手指在我掌心點一下就代表同意……每次我們都是這樣慢慢跟他溝通的?!鼻卦氛f。 家人也表示,最后的日子里,張軍遵從自己的意愿,自己選擇治療方案,“最后離開得很安詳、溫暖、有尊嚴,這對所有人來說都沒有什么遺憾了?!?/p> 召開“家庭會議”,是患者入住安寧病房后很重要的一件事。 秦苑介紹,家庭會議是由患者及其家屬、病房醫(yī)護人員、心理師、社工等共同進行的一個會議,目的在于讓所有人了解患者的病情、處境和期待,理順一些問題,“患者此前沒有理順的矛盾,在他臨終前都會集中爆發(fā)?!?/p> 此外,安寧病房對癌末患者提供的照護包含了多個方面:控制癥狀,減輕患者疼痛、呼吸困難、嘔吐等身體不適,“最大限度降低身體上的痛苦”;保持患者皮膚完整清潔、呵護身體、芳香呵護等方面的舒適護理;滿足患者心愿、安撫情緒等對患者與家屬的心理、社會和靈性支持;善終準備以及遺屬哀傷輔導(dǎo)等。 “想讓患者走得‘好’,是一個非常復(fù)雜的過程,這需要安寧病房多學(xué)科全團隊的支持。”在海淀醫(yī)院安寧病房,有醫(yī)生、護士、心理師、社工,根據(jù)需要還會有營養(yǎng)師、藥師、康復(fù)師,還有數(shù)量龐大的志愿者。秦苑形容,這是一個龐大的“作戰(zhàn)”團隊,缺一不可。 不過,能入住安寧病房“絕非易事”。 海淀醫(yī)院安寧病房一共有兩間病房,男女各一間,每間病房3張床。此外,還設(shè)立了一個單間,這實際上是一個“告別空間”,患者生命體征不穩(wěn)定即將離世時,醫(yī)院會給患者及其家人一個比較私密的空間。 從病床數(shù)量就能看出,病房與患者之間構(gòu)成了一個雙向互選的關(guān)系。入住有兩個“硬性標準”——癌癥末期、兩周。 比“硬性標準”更重要的,是入住前病房與患者及家屬的晤談?!拔钫勛钪匾哪康氖橇私饣颊弑救说恼鎸嵲V求,他到底想以什么樣的方式離世,這實際上是病房選擇病人最重要的標準?!?/p> 從恐懼到尊重 兩年多來,秦苑也經(jīng)歷了很多與患者本人意愿相違的案例。 “有的家屬不想再投入資金了,患者感受到被遺棄;有的患者不愿接受治療想安詳離世,但家屬絕不放手;有的患者一輩子都是一個戰(zhàn)士,他不想來安寧病房,想與死神抗爭到最后一分鐘……” 像這樣的問題和分歧,會出現(xiàn)在患者住院的各個環(huán)節(jié)。分歧出現(xiàn)的最主要原因,在秦苑看來,是我國當(dāng)下“生死教育”的不足,“所有的準備工作都沒有做到位,最后一個環(huán)節(jié)通常會很困難?!?/p> 接觸安寧事業(yè)之前,對秦苑來說,“死亡”是一個絕對的“負能量事件”,是讓人恐懼的,甚至從來沒想過什么是死亡,“以前我們的理念更多的是‘生命不息搶救不止’,但自從接觸了安寧事業(yè)之后,才發(fā)現(xiàn)人生的告別可以是溫暖的、令人尊敬的?!?/p> 安寧病房的工作人員都曾經(jīng)歷過類似這樣對“死亡”態(tài)度的轉(zhuǎn)變。很多新來的工作人員最開始會覺得很害怕,尤其是看到穿上壽衣后的病人時,無法面對護理的病人的離去。 秦苑回憶,海淀醫(yī)院安寧病房成立初期,曾有一名新加入的工作人員,完全無法接受其照顧的患者離世,覺得“為什么剛剛還好好的,現(xiàn)在就離開了我們”,甚至在護理逝者的遺體時,出現(xiàn)了嚴重抵觸、恐懼的情感。 但是伴隨著在安寧病房的不斷學(xué)習(xí)、認知,她開始慢慢認識到,“死亡”并非此前狹隘的認知。后來,這名工作人員能夠做到,即便是有很深感情的患者離世,她也可以很坦然地為其做去世后身體的清潔工作。 帶著這樣的恐懼前行,秦苑及其團隊的每個人都開始真正理解安寧療護的真正意義,開始理解了死亡實際上是自然生命過程中的一部分?!八劳霾⒉豢膳拢總€人都可以溫暖地、有尊嚴地逝去?!?/p> “面對死亡,我們從恐懼到尊重?!边@是秦苑及團隊成員在兩年多安寧療護工作中收獲的最大改變。 2017年,第一批全國安寧療護試點除了北京市海淀區(qū)之外,還包括吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市。經(jīng)過一年半建設(shè),形成了醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、遠程服務(wù)五種模式的基本體系。 世衛(wèi)組織將一個國家的安寧療護體系分為六個層級,在最高層級下,無論患者在什么地方都能獲得安寧療護服務(wù);安寧療護理念廣泛普及,全民認知程度非常高;安寧療護在公共衛(wèi)生政策中得到充分體現(xiàn),在國家政策中有完整構(gòu)架。 秦苑表示,參照這樣的標準,我國的安寧療護整體還有非常多不足。配套的財政、法規(guī)及法律方面的支持,學(xué)科人才建設(shè)、準入標準、用藥規(guī)范、培訓(xùn)課程、質(zhì)量管理體系建設(shè),社會的“生死教育”,現(xiàn)代的臨終關(guān)懷理念等,這些都才剛剛起步。 (據(jù)《文摘報》) 【相關(guān)鏈接】 世界安寧療護日:上海全面試點一年碩果累累 2020年10月10日是第十六個“世界安寧療護日”,今年的主題為“我的照顧,我的安慰(My Care, My Comfort)”?!笆澜绨矊幆熥o日”由世界衛(wèi)生組織(WHO)發(fā)起,世界安寧緩和醫(yī)療聯(lián)盟(WHPCA)于2004年在全球推行。“世界安寧療護日”的設(shè)立,對于提高對患有限制生命疾病的人及其家人的醫(yī)療、社會、實踐和精神需求的認識和理解有著巨大作用,至今已獲得77個國家的相關(guān)組織的積極響應(yīng)與大力支持。 自1988年在上海南匯成立了國內(nèi)第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——南匯縣老年護理醫(yī)院以來,上海安寧療護服務(wù)已走過30余年的歷程。2019年5月,國家衛(wèi)生健康委員會啟動全國第二批安寧療護試點,上海成為全國唯一整體開展試點的地區(qū)。一年來,上海積極推進試點,通過開展基線調(diào)查、制訂服務(wù)規(guī)范、實施能力培訓(xùn)、完善補償機制等方面,有力推動了安寧療護持續(xù)、規(guī)范、高效發(fā)展。 目前,全市246家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心已全部開展安寧療護服務(wù),覆蓋率100%。其中217家依托家庭病床,開展居家安寧療護服務(wù);106家開展病房安寧療護服務(wù);98家同時開展居家與病房安寧療護服務(wù)。居家與病房相結(jié)合的安寧療護服務(wù)體系得到基本建立。 除了社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心外,安寧療護逐步向二三級醫(yī)療機構(gòu)延伸。各區(qū)依托區(qū)內(nèi)綜合性醫(yī)院、護理院等,建設(shè)轄區(qū)內(nèi)安寧療護中心,強化安寧療護服務(wù)技術(shù)支撐和轉(zhuǎn)介平臺建設(shè),暢通安寧療護雙向轉(zhuǎn)診渠道。部分三級醫(yī)院融合安寧療護服務(wù)理念,將安寧療護融入日常診療、住院服務(wù)中,安寧療護服務(wù)體系建設(shè)初具成效。 目前上海全市共有8000名專業(yè)人員從事安寧療護服務(wù),普遍組建了醫(yī)生、護士、社會工作者、心理咨詢師、康復(fù)醫(yī)自2019年9月至2020年8月,全市共提供安寧療護服務(wù)1.16萬人次,為疾病終末期病人與家屬減輕了痛苦,帶來了關(guān)懷,送去了尊嚴,有效提高臨終病人和家屬的生活質(zhì)量,取得了良好的社會效益。對本市從事安寧療護服務(wù)的274家醫(yī)療機構(gòu)進行調(diào)查,這些機構(gòu)安寧療護病人人均出院醫(yī)療費用相當(dāng)于這些機構(gòu)人均出院醫(yī)療費用的51%;滿意度測評結(jié)果顯示,病人及家屬的滿意度均保持在98%以上。 安寧療護是與人民生活密切相關(guān)重大民生和公共服務(wù),已成為健康上海的重要組成部分,體現(xiàn)的是一座城市的溫度與社會發(fā)展水平。上海將繼續(xù)不斷推進安寧療護服務(wù),讓安寧療護理念融入到越來越多醫(yī)療機構(gòu)、養(yǎng)老機構(gòu)中,守護最后一程,維護生命尊嚴。 (據(jù)央廣網(wǎng)) |