今年4月2日是第16個(gè)世界孤獨(dú)癥日。這一天，國(guó)人對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注度顯著提升。

    在孤獨(dú)癥領(lǐng)域，民間公益機(jī)構(gòu)代表著一種先鋒精神。三十年前，有擔(dān)當(dāng)?shù)募议L(zhǎng)們創(chuàng)辦了服務(wù)機(jī)構(gòu)，從無(wú)到有為孤獨(dú)癥人士創(chuàng)造、爭(zhēng)取教育資源。但今天，環(huán)境和政策的劇烈變化，讓很多康復(fù)服務(wù)的公益機(jī)構(gòu)迎來(lái)了“中年危機(jī)”。

    中年危機(jī)

    田惠萍被形容為孤獨(dú)癥者家庭的領(lǐng)航人，30年前，她創(chuàng)辦的國(guó)內(nèi)首家民辦孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)北京星星雨教育研究所，成為許多年里茫然和焦慮的家長(zhǎng)了解孤獨(dú)癥的唯一渠道。

    這位66歲的母親一直在思考自己死后，身為孤獨(dú)癥人士的兒子楊弢何去何從，30年了，她推動(dòng)社會(huì)進(jìn)步的耐心消磨殆盡。

    在中國(guó)，孤獨(dú)癥人士能獲得教育、康復(fù)和社會(huì)融入等權(quán)利，離不開民間力量的探索和持續(xù)推動(dòng)。上世紀(jì)90年代，包括田惠萍在內(nèi)的孤獨(dú)癥兒童父母成立了中國(guó)第一批公益機(jī)構(gòu)，填補(bǔ)了診斷、康復(fù)、教育、家長(zhǎng)支持等領(lǐng)域的空白。

    此后數(shù)年，北京、山東、廣東等地的機(jī)構(gòu)培訓(xùn)了源源不斷慕名而來(lái)的家長(zhǎng)，教會(huì)他們?nèi)绾卧诩依锿瓿蓪?duì)孩子的行為訓(xùn)練和教育。這批家長(zhǎng)返回家鄉(xiāng)后，為了幫助更多本地的孩子，也開始成立具有公益屬性的康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，以成本價(jià)提供相關(guān)服務(wù)。

    從2005年的幾百家機(jī)構(gòu)，到壹基金等公益基金會(huì)的加入支持，到今天的8000多家孤獨(dú)癥相關(guān)機(jī)構(gòu)，孤獨(dú)癥康復(fù)發(fā)展為一個(gè)新興的行業(yè)，商業(yè)機(jī)構(gòu)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)相繼入局。而環(huán)境和政策的變化，讓第一批探索康復(fù)服務(wù)的公益機(jī)構(gòu)迎來(lái)了“中年危機(jī)”。

    “整體上我感覺不是那么樂觀，過(guò)去三年，前兩年我們服務(wù)營(yíng)收還多一些，到2022年收入基本是腰斬，壓力挺大。好在我們是比較久的機(jī)構(gòu)，有一些應(yīng)對(duì)的儲(chǔ)備金，但不是所有機(jī)構(gòu)都有儲(chǔ)備和社會(huì)籌資能力。”星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱說(shuō)。一份由中國(guó)精協(xié)指導(dǎo)，壹基金、星星雨、心盟、北京曉更助殘基金會(huì)、深圳守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會(huì)等機(jī)構(gòu)支持，由北京市倍能公益組織能力建設(shè)與評(píng)估中心完成的、尚未公開的行業(yè)調(diào)查顯示，55%的機(jī)構(gòu)存經(jīng)費(fèi)緊張，31%為基本夠用，僅有14%的機(jī)構(gòu)不存在較大資金壓力。

    “我覺得可能疫情之后壓力更大了，這其實(shí)和疫情不是最相關(guān)，恰恰是其他政策和整個(gè)行業(yè)的外部環(huán)境變化導(dǎo)致的?！蔽髂鲜》菽彻婵祻?fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人何春曉說(shuō)。

    對(duì)公益屬性康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的沖擊，源于近幾年的新變化。2018年，國(guó)務(wù)院提出建立“建立殘疾兒童康復(fù)救助制度”，明確縣級(jí)以上地方人民政府應(yīng)將殘疾兒童康復(fù)救助資金納入政府預(yù)算，中央財(cái)政對(duì)各地給予適當(dāng)補(bǔ)助。此后幾年，部分殘障兒童康復(fù)項(xiàng)目也進(jìn)入醫(yī)保報(bào)銷范疇。

    在一些業(yè)內(nèi)人士看來(lái)，政策紅利的釋放，讓醫(yī)療機(jī)構(gòu)和商業(yè)機(jī)構(gòu)有動(dòng)力開展康復(fù)服務(wù)，短短幾年，機(jī)構(gòu)數(shù)量快速增加。何春曉表示，地方殘聯(lián)和政府部門出于穩(wěn)妥考慮，更傾向于和醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作，分配給民間機(jī)構(gòu)的資源逐漸減少，而商業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)在硬件和推廣上具有較大優(yōu)勢(shì)。與這兩類機(jī)構(gòu)相比，公益機(jī)構(gòu)競(jìng)爭(zhēng)力不高，生源和師資不斷流失，運(yùn)營(yíng)成本上漲明顯，但收入?yún)s走進(jìn)下坡路，有被替代的趨勢(shì)。業(yè)內(nèi)危機(jī)感明顯。

    一個(gè)關(guān)鍵問題是，從長(zhǎng)遠(yuǎn)考慮，當(dāng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和商業(yè)機(jī)構(gòu)大舉進(jìn)軍康復(fù)服務(wù)時(shí)，為什么我們需要額外重視和重新評(píng)估這些公益性康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的獨(dú)特價(jià)值？

    聚焦服務(wù)孤獨(dú)癥人士家庭支持的“壹基金海洋天堂計(jì)劃”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人任少鵬解釋，如果公益機(jī)構(gòu)全面被取代，這個(gè)行業(yè)幾十年從理念到專業(yè)的積累可能會(huì)被徹底忽略，會(huì)是這個(gè)領(lǐng)域的巨大損失。公益機(jī)構(gòu)的存在，為應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥這個(gè)難題起了補(bǔ)充、平衡和探索作用。非營(yíng)利性的公益機(jī)構(gòu)的服務(wù)性收入較低，不能支撐日常運(yùn)營(yíng)全部成本，事實(shí)上，公益機(jī)構(gòu)為了能服務(wù)更多的中低收入孤獨(dú)癥人士的家庭，需要花費(fèi)很多精力在籌措各類資源和資金支持上。

    競(jìng)爭(zhēng)與亂象

    另一個(gè)核心視角來(lái)自孤獨(dú)癥人士及其家庭照護(hù)者?？祻?fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量的增加讓他們擁有更多樣的選擇，但如何挑選適合孩子的機(jī)構(gòu)和特教老師仍是長(zhǎng)期存在的難題。

    吉林家長(zhǎng)郭萍（化名）反復(fù)提到，自己是家長(zhǎng)中走了特別多彎路的那批。兩年時(shí)間里，她每天6點(diǎn)出門，入夜才回家，去不同的機(jī)構(gòu)上不同的康復(fù)課程，孩子和大人都身心俱疲。這兩年的開銷達(dá)到60萬(wàn)元，為此出售了老家一處住房。

    “這是我們都親身經(jīng)歷過(guò)的事情，像無(wú)頭蒼蠅一樣，到處去試所謂一用就見效的方法。”浙江省孤獨(dú)癥人士及親友協(xié)會(huì)主席馮東說(shuō)。他是一位20歲孤獨(dú)癥女孩的父親，也是寧波孤獨(dú)癥家長(zhǎng)組織“星寶中心”的負(fù)責(zé)人，接觸過(guò)大量孤獨(dú)癥人士的家庭。在他看來(lái)，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)“門派很多，彼此都看不上眼，也說(shuō)不上誰(shuí)更加正宗權(quán)威”。

    孤獨(dú)癥全稱是孤獨(dú)癥譜系障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交互和溝通困難，國(guó)際公認(rèn)尚無(wú)治愈手段，當(dāng)前主要采用行為干預(yù)緩解其核心癥狀的嚴(yán)重程度?！白V系”一詞意味著孤獨(dú)癥的表現(xiàn)方式和嚴(yán)重程度非常多樣化，進(jìn)一步加大了診斷和干預(yù)的復(fù)雜性。

    這是一種普遍存在的心態(tài)：在孩子剛確診時(shí)，很多家長(zhǎng)仍相信孩子可以恢復(fù)“正?！?，需要一段時(shí)間才能接受孤獨(dú)癥不可治愈。這種情況下，很多家長(zhǎng)會(huì)主動(dòng)嘗試更貴、更新穎的服務(wù)，一些機(jī)構(gòu)正是看準(zhǔn)了這種心理。多位業(yè)內(nèi)人士均向南都記者表示，隨著市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)加大，為了吸引家長(zhǎng)選擇，孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域出現(xiàn)了夸大宣傳或虛假宣傳的亂象。例如，有的康復(fù)機(jī)構(gòu)以“摘帽”代替“治愈”宣傳其采用的干預(yù)手段，打擦邊球；有的醫(yī)療機(jī)構(gòu)甚至宣揚(yáng)可通過(guò)針灸、手術(shù)、電擊等方法治愈孤獨(dú)癥。

    求解資源碎片化

    孫忠凱和任少鵬共同談到了一個(gè)同樣值得關(guān)注的問題。孤獨(dú)癥行業(yè)康復(fù)資源越來(lái)越多，但相關(guān)資源仍然碎片化。當(dāng)孩子確診孤獨(dú)癥后，缺乏一個(gè)有序運(yùn)轉(zhuǎn)的銜接鏈條，幫助家長(zhǎng)獲取標(biāo)準(zhǔn)信息和尋找到合適的康復(fù)資源以及社區(qū)支持。更多靠家長(zhǎng)口口相傳碰運(yùn)氣，成體系的家長(zhǎng)組織和公益機(jī)構(gòu)很難觸及醫(yī)院內(nèi)剛確診的家庭，碰壁和彎路在所難免。

    任少鵬說(shuō)，業(yè)內(nèi)對(duì)此有討論，也在嘗試發(fā)布家長(zhǎng)資源手冊(cè)等工具，但仍然需要具備公信力的政府職能部門來(lái)承擔(dān)這項(xiàng)工作。目前，整體政策是有的，這些政策具有積極意義，但是當(dāng)務(wù)之急是想方設(shè)法促進(jìn)更好的落實(shí)實(shí)施。

    缺乏系統(tǒng)公開權(quán)威的評(píng)價(jià)體系，已困擾這個(gè)行業(yè)多年，而隨著市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)愈發(fā)激烈，前述的亂象也相繼浮現(xiàn)、放大。業(yè)內(nèi)人士還擔(dān)心，地區(qū)內(nèi)的競(jìng)爭(zhēng)將繼續(xù)拉高人力成本，最終傳導(dǎo)至孤獨(dú)癥者家庭的結(jié)果就是服務(wù)價(jià)格繼續(xù)上漲，進(jìn)而是更大的經(jīng)濟(jì)壓力。

    孫忠凱注意到，近兩年服務(wù)價(jià)格有繼續(xù)上漲的趨勢(shì)，孤獨(dú)癥人士的照料需要貫穿一生，如果家庭過(guò)早透支財(cái)力，等孩子長(zhǎng)大后壓力將更大。此外，近年來(lái)新開展康復(fù)服務(wù)的醫(yī)療和商業(yè)機(jī)構(gòu)，主要出現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)的地區(qū)，而邊遠(yuǎn)地區(qū)、農(nóng)村地區(qū)仍然存在不少服務(wù)空白點(diǎn)。

    這也是業(yè)內(nèi)人士呼吁，保障孤獨(dú)癥服務(wù)具有公益性質(zhì)的原因。

    何春曉強(qiáng)調(diào)，醫(yī)療和商業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)入孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)，客觀上促進(jìn)了公益機(jī)構(gòu)硬件和服務(wù)質(zhì)量的提升，但后者“公益收費(fèi)”的性質(zhì)也決定，難以負(fù)擔(dān)長(zhǎng)期的“軍備競(jìng)賽”。孫忠凱表示，康復(fù)機(jī)構(gòu)合理的經(jīng)營(yíng)模式應(yīng)該是1/3是靠服務(wù)收費(fèi)，1/3靠社會(huì)捐贈(zèng)，1/3靠政府購(gòu)買，純靠商業(yè)機(jī)構(gòu)普通家庭負(fù)擔(dān)過(guò)重，長(zhǎng)期看，仍然需要公益機(jī)構(gòu)滿足中低收入家庭的核心需求。

    尊嚴(yán)的保障

    公益行業(yè)內(nèi)部也在反思自我革新的停滯。

    在濟(jì)南曉愛兒童康復(fù)中心創(chuàng)始人武楊看來(lái)，疫情三年對(duì)公益康復(fù)機(jī)構(gòu)的沖擊，更像是為行業(yè)做了一次診斷，他直言，公益機(jī)構(gòu)對(duì)市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)有抵觸情緒，一定程度上也與機(jī)構(gòu)利益受損有關(guān)。曾經(jīng)一段時(shí)間，公益機(jī)構(gòu)從無(wú)到有開創(chuàng)了孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)康復(fù)服務(wù)，但如今，絕大部分機(jī)構(gòu)都聚焦在資源相對(duì)豐富的小齡康復(fù)領(lǐng)域，鮮有向大齡服務(wù)等社會(huì)急缺、資源也稀少的領(lǐng)域探索。

    在任少鵬看來(lái)，公益機(jī)構(gòu)始終堅(jiān)持著面向孤獨(dú)癥人士全生涯需求回應(yīng)的初心，并不斷創(chuàng)新探索，盡管無(wú)比艱難。目前，已有機(jī)構(gòu)開啟了良性探索，雖然體量不大，但在大齡服務(wù)、社區(qū)融入等方面有所突破，值得各類機(jī)構(gòu)借鑒。

    張燕和她的杭州啟明星兒童康復(fù)中心就是其中之一。2016年，啟明星兒童康復(fù)中心啟動(dòng)了第一個(gè)成人服務(wù)點(diǎn)“明星工坊”，除了手工、烘焙等項(xiàng)目，老師每周還會(huì)帶大家到社區(qū)圖書館、健身房參加社區(qū)活動(dòng)，也鼓勵(lì)服務(wù)對(duì)象邀請(qǐng)社區(qū)居民到服務(wù)點(diǎn)共進(jìn)午餐，這些活動(dòng)直接創(chuàng)造了他們與社會(huì)接觸、交流的機(jī)會(huì)，不必獨(dú)自“藏”在家里。

    在寧波的馮東也有類似的感受。星寶中心與菜鳥物流合作，聘用孤獨(dú)癥人士負(fù)責(zé)小區(qū)的配送業(yè)務(wù)，除了解決就業(yè)問題，更關(guān)鍵的是讓孩子自然地出現(xiàn)在社區(qū)生活中，未來(lái)，他希望可以包下更多的小店，讓孤獨(dú)癥人士有地方去，創(chuàng)造更多接觸機(jī)會(huì)。

    不過(guò)，這些具備社會(huì)融合理念的項(xiàng)目仍只能在小范圍開展，現(xiàn)有的社會(huì)資源并不足以支持?jǐn)U大試點(diǎn)規(guī)模。張燕介紹，目前收費(fèi)模式不能覆蓋師資和場(chǎng)地成本，政府購(gòu)買服務(wù)的項(xiàng)目也不多，更多靠社會(huì)籌款“補(bǔ)貼家用”。

    孤獨(dú)癥家庭中流傳著一句話，父母最大的心愿是比孩子多活一天。其背景是，孤獨(dú)癥人士長(zhǎng)期需要外界提供支持，但當(dāng)前社會(huì)環(huán)境缺這些服務(wù)，很多時(shí)候，父母是他們唯一的依靠，這也讓父母?jìng)兤毡閾?dān)心，自己一旦故去，孩子怎么辦。

    田惠萍批評(píng)了“多活一天”想法，她覺得這是文明在倒退。如果將殘障視為一種生命狀態(tài)，任何人都可能在人生的某個(gè)階段進(jìn)入這個(gè)狀態(tài)，而對(duì)生命尊嚴(yán)的保障極其昂貴，是全社會(huì)應(yīng)當(dāng)承擔(dān)的責(zé)任，“需要財(cái)政的支持”。她強(qiáng)調(diào)，評(píng)價(jià)一個(gè)社會(huì)是否發(fā)達(dá)，不能只看青壯年人的生活狀態(tài)，也要看最脆弱的生命是否有保障。

    這就像田惠萍在30年前回答記者時(shí)所說(shuō)的話：只有全中國(guó)像楊弢一樣的生命的尊嚴(yán)有保障了，我的楊弢才是安全的。

    （據(jù)《南方都市報(bào)》）